Pía , la vida con medio cerebro : No había otro remedio que la operación , podía morir

elmundo.es · Feb 20, 2026 · Collected from GDELT

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Hay una ni�a que responde al nombre de P�a, tiene 10 a�os, es la menor de tres hermanos, estudia cuarto de Primaria con los apoyos necesarios y vive nada m�s que con medio cerebro.Si observan la resonancia magn�tica de su cr�neo, lo van a ver muy claro: la mitad desconectada de su cerebro permanece oscura, lo mismo que cuando arrancas el cuadro de la luz de una habitaci�n.Si est�s con ella un rato, tambi�n: su desventaja cognitiva, su p�rdida del campo visual izquierdo, la debilidad en las extremidades del mismo lado.Y sin embargo aqu� est�. La chica de la resplandeciente sonrisa.P�a vive nada m�s que con medio cerebro -dec�amos- y, para ser m�s precisos, tambi�n gracias a ello: si le anularon la parte derecha del mismo fue para mitigar la posibilidad de que acabara muriendo.Para saber m�sLa intervenci�n quir�rgica se llama hemisferectom�a y ella es una de las pacientes a la que se le ha practicado a m�s pronta edad en el prestigioso Hospital Infantil Universitario Ni�o Jes�s de Madrid.Aquel beb� que tan solo ten�a 18 meses de vida cuando se le realiz� la operaci�n, aquel beb� que se tir� 11 horas en quir�fano, aquel beb� que -bromea su madre- "tiene la misma memoria que Dory, la de Buscando a Nemo", ha cumplido ya los diez a�os.Esta es su historia.Una historia que habla de un tipo de epilepsia -la refractaria- que no se cura con f�rmacos y a la que a veces no hay otro modo de atajar que con un bistur�; una historia sobre el s�ndrome de Sturge Weber; de pa�uelos sacados por la ventana del coche uno y otro d�a de camino al hospital; de progenitores que se meten a investigadores.Una historia que habla de la sanidad p�blica y -por qu� no- del amor privado. El de Susana, la madre. El de Luis, su padre. El de sus dos hermanos de 14 y 17 a�os.Un cerebro a medias en esa casa, s�, vale. Pero tambi�n un mont�n de alegres corazones elevados al cuadrado.(...)"Di a luz a P�a el 6 de julio de 2015 y naci� con un angioma en la cara, el mismo tipo de mancha que tiene el cient�fico Mariano Barbacid. Solo que por las caracter�sticas, nada m�s verla, el doctor nos dijo que hab�a un 90% de posibilidades de que fuera el s�ndrome de Sturge Weber, un trastorno que desarrolla epilepsia refractaria y glaucoma en el ojo... Mi marido se desplom�", sonr�e y desdramatiza Susana Lafuente. "Siempre le pasa"."Ese d�a hab�amos llenado la nevera del jard�n de birras para disfrutar con familiares y amigos, hab�a comprado hasta cojines nuevos para la gran fiesta. Nunca se celebr�. Era nuestro tercer hijo y entonces nos cambi� la vida".Lo primero que viene a continuaci�n es un reloj de arena dado la vuelta. Dos a�os, les dijeron. Si en los dos primeros a�os de vida, la enfermedad no debutaba, hab�a muchas posibilidades de que no lo hiciera jam�s."Cada d�a contaba. Y con esa angustia lo viv�amos", recuerda Susana. "Hasta que, con cuatro meses, tuvo su primera crisis".Ocurri� de camino al Hospital Ram�n y Cajal, de donde regresaban despu�s de la primera sesi�n l�ser que empezaron a darle para la mancha facial. La madre observ� un m�nimo, pero constante, tamborileo en uno de los dedos de la beb� que iba acompa�ado de un extra�o llanto. Lo mismo que un morse indescifrable. Nada m�s. Nada menos. As� fue como comenz� lo peor."T�cnicamente tuvo lo que se llama un 'debut catastr�fico'. La propia expresi�n m�dica es bastante ilustrativa, �verdad? Dicho de otra manera, es como si tu hija fuese nadando por un r�o y, de repente, viniera una corriente que la llevara exactamente al punto desde el que empez� a nadar. O incluso m�s atr�s".De tal manera que todo lo aprendido hasta entonces por la hija lo desaprendi�. Cuando despert� del ingreso hospitalario, ten�a neumon�a, un trombo en la femoral, el vaciado cerebral que no se ve.Susana, que estaba de baja por maternidad en la multinacional en la que trabajaba, se borr� del mundo laboral sin fecha de vuelta. Entonces vino un a�o at�mico. Por las visitas continuas a la fisioterapeuta. Por las incertidumbres. Por todo. Rara era la semana en que P�a no ten�a una crisis, dice la madre, y m�s rara todav�a era la semana en que no ten�a que ingresar despu�s de un ataque epil�ptico. El r�o y la corriente. Una y otra vez.-Probamos hasta cuatro antiepil�pticos a la vez -nos cuenta-. Uno de ellos era fenobarbital. Te baja el cociente intelectual, pero no hab�a otro remedio... Porque de una crisis epil�ptica como las que ten�a se pod�a morir.-Perdona, �de qu� me suena el fenobarbital...? -preguntamos.-De Marilyn Monroe. Cuando se quit� la vida, hab�a tomado ese medicamento.(...)En la b�squeda de una soluci�n que no llegaba, las piedras de Pulgarcito les condujeron hasta la doctora Mariluz Ruiz Falc�, jefa de Neurolog�a del Hospital Ni�o Jes�s, ya jubilada."Son ni�os que tienen cientos de crisis al d�a, cientos de convulsiones, y eso es incompatible con una vida normalizada"Mariluz Ruiz Falc�, ex jefa de Neurolog�a del Hospital Ni�o Jes�s de Madrid"Cuando en un hemisferio cerebral hay algo que se comporta haci�ndole da�o al paciente, es necesaria esta t�cnica quir�rgica de desconexi�n. Estamos hablando de ni�os, de pacientes, que tienen cientos de crisis al d�a, cientos de convulsiones, y eso es incompatible con una vida normalizada", atiende a este peri�dico. "La hemisferectom�a est� indicada en casos como el del s�ndrome de Sturge Weber, en el que una serie de vasos van aprisionando el hemisferio y acaban provocando lesiones con el paso del tiempo".Ella fue quien primero -a los nueve meses de vida del beb�- les habl� de la existencia de aquella cirug�a que daba miedo.Ella fue quien -al a�o y medio- fue un poco m�s all�: u operamos ya a la ni�a, les vino a decir, o se quedar� con una discapacidad severa.De tal manera que la decisi�n estaba tomada.Ahora faltaba saber d�nde lo har�an.Para ello, fueron a consultar al mejor de los or�culos: la eminencia se llamaba/llama Alexis Arzimanoglou, es un neur�logo infantil de origen griego formado en Francia y Reino Unido, coordinador de la Red Europea de Epilepsias Raras. Hoy dirige la unidad de Epilepsia Pedi�trica en el Sant Joan de D�u de Barcelona, pero a la saz�n trabajaba en Lyon y estaba de paso por Madrid, invitado a unas jornadas."Fuimos con P�a. Nos atendi� en el lobby del hotel donde era el congreso. Quer�amos saber el mejor lugar donde operar a nuestra hija. Si en Estados Unidos o en Espa�a. Nos contest�: 'All� os pod�is arruinar y, aqu�, en vuestra sanidad p�blica, ten�is las mismas garant�as de �xito'. As� que le hicimos caso".Cuenta Susana que, en aquellas semanas, su esposo se hizo un m�ster en la materia: ley� todo lo existente sobre el asunto con una voracidad febril. "No sal�a", dice. Estuvo revisando "los estudios existentes", "todas las publicaciones cient�ficas", las "posibilidades", los "resultados", todo... "Y vio las bondades de aquella operaci�n".-�A qu� se dedica tu marido?-Es ingeniero industrial.Ingresa en quir�fano a las ocho y media de la ma�ana. Sale a las siete de la tarde. D�as despu�s, va regresando. Y alehop: all� est�. Desde aquel 14 de diciembre de 2016, el cerebro de P�a deja de ser un campo de minas.Imagen de la resonancia magn�tica del cerebro de P�a. La parte oscura es la desconectada."Existen dos tipos de hemisferectom�a. La anat�mica, que conlleva la extirpaci�n. O la funcional, que supone una desconexi�n. La de P�a fue la segunda: le desconectaron el lado derecho del cerebro. Cortaron el cuerpo calloso, que es la autopista que conecta los dos hemisferios, y luego fueron cauterizando los vasos sangu�neos, para que no hubiese un derrame cerebral".Hay dos escenas que hablan de lo extraordinario de lo sucedido.Una es la de un amigo de la familia, neurorradi�logo, quien les pide la foto de la resonancia magn�tica del cerebro de la ni�a con curiosidad cient�fica, para mostrarle a sus compa�eros aquella imagen alucinante: algo que "parece incompatible con la vida", dec�a, pero que la hace fluir.Otra es la del padre ingeniero industrial, quien por entonces se mete a hacer de Stanley Kubrick. Con la m�sica de 2001, Odisea del espacio elabora un v�deo emocionante y hermoso con los primeros pasos de su hija, aprendiendo a caminar.Y con ella, todos.(...)"Yo volv� a recuperar el disfrute de la maternidad, el hecho de ver sus avances. Celebr�bamos cualquier progreso por peque�o que fuera".Susana, madre de P�a"Desde la operaci�n, desaparecieron las crisis. Empez� una vida normal para todos: el hecho de poder levantarte y pensar que no �bamos a tener que salir con el coche a toda pastilla, agitando un pa�uelo blanco por la ventana, de camino al hospital. En la familia recobramos la normalidad. Logramos que la corriente del r�o no se llevara todo otra vez... Fue como una luna de miel en casa. Yo volv� a recuperar el disfrute de la maternidad, el hecho de ver sus avances. Celebr�bamos cualquier progreso por peque�o que fuera. El d�a en que se levant� y cogi� el chupete, fue fiesta nacional".El tiempo siguiente fueron 18 meses de fisioterapia, terapia ocupacional, psicoestimulaci�n... Susana hac�a (hace) de madre y de taxista, de profesor Miyagi y de animadora. Igual que quien sabe que el tiempo vuela, sobre todo cuando se trata de trabajar la plasticidad del cerebro de tu hija.Porque en esta casa todo el mundo trata de comportarse a lo grande pensando en la m�s peque�a: desde que P�a ten�a tres a�os, su hermana y su hermano saben c�mo prepararle la dosis de antiepil�pticos, c�mo administrarle las gotas en el ojo, de qu� manera comportarse si la ni�a tiene una emergencia."Y de repente tuvo otra crisis. Ten�a seis a�os reci�n cumplidos. Ella llevaba con los mismos antiepil�pticos residuales desde la operaci�n. Pero, al haber cogido peso y tama�o, se conoce que ya no le hac�an el mismo efecto. Se qued� con la mirada desviada, convulsionando. Fue una crisis epil�ptica 'compleja y generalizada', nos dijeron. Volvimos a la casilla de salida. Sali� del hospital con muchas dificultades y con la medicaci�n m�s ajustada. Pero remont�".Susana volvi� al trabajo de su