Tin mới y tế ngày 1 / 3 : 6 triệu người Việt sống chung với bệnh hiếm

baodautu.vn · Mar 1, 2026 · Collected from GDELT

Full Article

Tại Việt Nam, ước tính khoảng 6 triệu người đang sống chung với bệnh hiếm, trong đó khoảng 58% là trẻ em. 6 triệu người Việt sống chung với bệnh hiếm Con số ấy đủ lớn để không thể xem đây là câu chuyện của một nhóm nhỏ, nhưng đủ “phân tán” để từng gia đình phải âm thầm xoay xở trong hành trình chẩn đoán và điều trị kéo dài trung bình tới 7 năm. Không ít trẻ tử vong trước khi kịp được xác định đúng bệnh hoặc tiếp cận phương pháp điều trị phù hợp. Gánh nặng chi phí điều trị lại vượt quá khả năng chi trả của nhiều gia đình. Hiện có hơn 7.000 bệnh hiếm đã được ghi nhận, ảnh hưởng tới trên 300 triệu người toàn cầu. Nhân Ngày Quốc tế bệnh hiếm, Cục Quản lý Khám, chữa bệnh (Bộ Y tế) phối hợp với Trung tâm Nghiên cứu và Đánh giá Kinh tế y tế tổ chức Lễ Mít tinh và hội thảo chuyên đề về xây dựng danh mục bệnh hiếm và định hướng giải pháp tài chính cho thuốc hiếm tại Việt Nam. Sự kiện lần đầu tiên được tổ chức ở quy mô quốc gia, với sự tham dự của lãnh đạo Bộ Y tế, các chuyên gia đầu ngành, đại diện bệnh viện tuyến trung ương, tổ chức hỗ trợ và các câu lạc bộ người bệnh. Phát biểu tại sự kiện, Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn nhấn mạnh, Lễ Mít tinh không chỉ là hoạt động truyền thông, mà là tuyên bố rõ ràng về trách nhiệm của ngành y tế đối với một lĩnh vực đặc biệt thách thức, đòi hỏi cách tiếp cận bài bản, dài hạn và nhân văn. Theo Nghị quyết về bệnh hiếm được Đại hội đồng Y tế Thế giới lần thứ 78 thông qua năm trước, hiện có hơn 7.000 bệnh hiếm đã được ghi nhận, ảnh hưởng tới trên 300 triệu người toàn cầu. Phần lớn bệnh hiếm có nguyên nhân di truyền, khoảng 70% khởi phát ở trẻ em và nhiều bệnh diễn biến mạn tính, phức tạp, đòi hỏi điều trị suốt đời. Tại Việt Nam, gần 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi do chẩn đoán muộn hoặc chưa tiếp cận được điều trị phù hợp. “Những con số này đặt ra yêu cầu cấp thiết: bệnh hiếm không còn là câu chuyện riêng lẻ của từng chuyên khoa, mà phải được nhìn nhận như một ưu tiên trong hoạch định chính sách y tế quốc gia”, Thứ trưởng Trần Văn Thuấn nhấn mạnh. Thông điệp của Ngày Quốc tế bệnh hiếm năm nay - “Nhiều hơn những gì bạn có thể hình dung” phản ánh đúng thực tế, mỗi bệnh có thể hiếm, nhưng tổng số người bị ảnh hưởng thì không hề nhỏ. Gánh nặng xã hội vì thế lớn hơn nhiều so với nhận thức phổ biến. Để giải bài toán này, lãnh đạo Bộ Y tế xác định ba trụ cột. Trước hết là hoàn thiện Danh mục bệnh hiếm quốc gia trên cơ sở tiêu chí khoa học, tham chiếu kinh nghiệm quốc tế nhưng phù hợp với điều kiện dịch tễ và nguồn lực trong nước. Tiếp đó là thiết kế cơ chế tài chính bền vững cho thuốc hiếm, bao gồm mô hình chia sẻ rủi ro, tăng cường đàm phán giá, phối hợp giữa Bộ Y tế và Bảo hiểm xã hội Việt Nam, đồng thời huy động nguồn lực xã hội minh bạch và có kiểm soát. Trụ cột thứ ba là phát triển mạng lưới chuyên môn, xây dựng trung tâm tham chiếu, tăng cường xét nghiệm di truyền, chuẩn hóa phác đồ và tiến tới hình thành cơ sở dữ liệu quốc gia về bệnh hiếm. Những năm gần đây, hành lang pháp lý cho quản lý bệnh hiếm từng bước được hoàn thiện. Luật Dược 2016 và các văn bản hướng dẫn đã xây dựng danh mục thuốc hiếm. Thông tư 01/2025 hướng dẫn Luật Bảo hiểm y tế quy định người mắc bệnh hiếm không phải thực hiện thủ tục chuyển cơ sở khám chữa bệnh. Năm 2025, Bộ Y tế ban hành Kế hoạch hành động quốc gia và thành lập Ban chỉ đạo Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam. Tuy vậy, thách thức vẫn còn rõ rệt. Năng lực chẩn đoán và xét nghiệm chuyên sâu ở tuyến dưới còn hạn chế. Khung pháp lý cho bệnh hiếm chưa hoàn chỉnh. Gánh nặng tài chính tiếp tục đè nặng lên vai người bệnh. Tại hội thảo chuyên đề, hai “nút thắt” lớn được mổ xẻ là pháp lý và tài chính. Cục Quản lý Khám, chữa bệnh cho biết dự kiến ban hành danh mục bệnh hiếm vào cuối năm 2026. Việc có một danh mục chính thức được xem là nền tảng bản lề để xây dựng phác đồ điều trị chuẩn và triển khai các chính sách hỗ trợ tiếp theo. Chuyên đề về thuốc hiếm và thách thức tài chính cũng thu hút sự tham gia của đại diện các vụ, viện và bệnh viện chuyên khoa. Các chuyên gia thảo luận mô hình chia sẻ rủi ro, định hướng mở rộng quỹ bảo hiểm y tế và huy động nguồn lực xã hội hóa, nhằm giúp người bệnh tiếp cận liệu pháp tiên tiến với chi phí hợp lý hơn. Ngày Quốc tế bệnh hiếm được tổ chức vào ngày cuối cùng của tháng Hai hằng năm và đã được hơn 100 quốc gia hưởng ứng từ năm 2008. Tại Việt Nam, việc tổ chức ở quy mô quốc gia cho thấy nhận thức đang thay đổi. Mỗi bệnh có thể hiếm, nhưng nhu cầu được chẩn đoán sớm, được điều trị kịp thời và được sống một cuộc đời trọn vẹn thì không bao giờ là điều hiếm hoi. Với 6 triệu người đang chờ đợi, bài toán bệnh hiếm không chỉ là vấn đề y học, mà là thước đo của một hệ thống chính sách đủ bao trùm và nhân văn. Bệnh nhân đột quỵ gia tăng, những cảnh báo không thể chủ quan Thời điểm giao mùa và các kỳ nghỉ kéo dài thường kéo theo nguy cơ gia tăng đột quỵ. Ghi nhận tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh Quảng Trị cho thấy trong dịp Tết Nguyên đán năm nay, số ca đột quỵ nhập viện có xu hướng tăng so với trước Tết và cùng kỳ các năm trước. Từ ngày 10/2 đến 25/2, bệnh viện tiếp nhận khoảng 60 trường hợp đột quỵ cấp cứu, chủ yếu ở độ tuổi từ 60 đến 80. Dù số lượng bệnh nhân tăng, bệnh viện đã chủ động chuẩn bị nhân lực, trang thiết bị, thuốc men và phân cấp trực nên tất cả các trường hợp đều được tiếp nhận và xử trí kịp thời, bảo đảm quy trình cấp cứu nhanh chóng, hiệu quả. Theo BSCKI Võ Văn Phú, Khoa Hồi sức tích cực Chống độc, khoảng một phần ba trong số 60 ca nhập viện còn trong thời gian vàng và được can thiệp hiệu quả. Trường hợp ông H.N.D sinh năm 1943 được chẩn đoán nhồi máu não cấp do tắc động mạch não giữa đoạn M1 bên trái ở giờ thứ 2,5 kèm tăng huyết áp. Khi nhập viện, bệnh nhân liệt hoàn toàn nửa người phải, nói khó, điểm NIHSS 16. Sau khi được sử dụng thuốc tiêu sợi huyết đường tĩnh mạch kết hợp can thiệp nội mạch DSA, sức cơ nửa người phải cải thiện gần như bình thường, khả năng nói rõ hơn, điểm NIHSS giảm còn 4. Một bệnh nhân khác là ông L.V.A sinh năm 1957 nhập viện ở giờ thứ 3 với tình trạng liệt nửa người phải, thất ngôn, điểm NIHSS 18. Sau điều trị, sức cơ cải thiện rõ, còn thất ngôn Broca nhẹ, điểm NIHSS giảm xuống 6. Theo bác sỹ Võ Văn Phú, dịp Tết và thời điểm giao mùa thường ghi nhận số ca đột quỵ gia tăng do nhiệt độ thay đổi thất thường khiến mạch máu co giãn đột ngột, làm tăng nguy cơ tai biến mạch máu não. Bên cạnh yếu tố thời tiết là sự xáo trộn sinh hoạt như thức khuya, ngủ không đủ giấc, bỏ tập thể dục hằng ngày. Chế độ ăn nhiều dầu mỡ, đường, muối cùng với việc lạm dụng rượu bia làm tăng nguy cơ đột quỵ, đặc biệt ở người cao tuổi và người có bệnh nền. Đột quỵ là nguyên nhân hàng đầu gây tàn tật và tử vong, do đó việc phòng ngừa có ý nghĩa đặc biệt quan trọng. Người dân nên kiểm tra sức khỏe định kỳ để kiểm soát tốt các yếu tố nguy cơ như tăng huyết áp, đái tháo đường, bệnh tim mạch và rối loạn lipid máu. Duy trì lối sống lành mạnh gồm tập thể dục thường xuyên, hạn chế rượu bia, không hút thuốc lá, ăn uống hợp lý, giảm muối và chất béo, tăng cường rau xanh và uống đủ nước ấm sẽ góp phần giảm nguy cơ đột quỵ. Trong thời điểm giao mùa và các kỳ nghỉ kéo dài, người cao tuổi và người có bệnh nền cần đặc biệt chú ý tuân thủ điều trị. Thuốc phải được sử dụng đúng liều, đúng giờ, không tự ý ngưng và cần chuẩn bị đầy đủ để tránh gián đoạn. Khi ra ngoài nên giữ ấm cơ thể, nhất là sáng sớm và ban đêm, tránh tắm khuya hoặc thay đổi nhiệt độ đột ngột. Bên cạnh phòng ngừa, việc nhận biết sớm dấu hiệu đột quỵ có vai trò quyết định hiệu quả điều trị. Các biểu hiện thường gặp gồm méo miệng, yếu hoặc liệt tay chân cùng bên, nói khó. Khi nghi ngờ có người bị đột quỵ, cần nhanh chóng kiểm tra các dấu hiệu FAST, đặt bệnh nhân nằm nghiêng sang một bên, nới lỏng quần áo để bảo vệ đường thở và đưa đến bệnh viện càng sớm càng tốt, lý tưởng trong khung giờ vàng dưới 4,5 giờ. Tuyệt đối không cạo gió, chích máu, xoa dầu nóng, bấm huyệt hoặc tự ý cho uống thuốc hay nước chanh vì có thể làm chậm thời gian cấp cứu hoặc gây sặc. Đối với người mắc tăng huyết áp và bệnh tim mạch, việc dùng thuốc hằng ngày chính là lá chắn quan trọng nhất giúp giảm thiểu nguy cơ đột quỵ. Trong nhiều trường hợp, sự chủ quan chỉ kéo dài vài giờ có thể phải đánh đổi bằng di chứng suốt đời. Việt kiều Anh trở về nước phẫu thuật hẹp ống sống cổ nặng, thoát nguy cơ liệt Một người bệnh Việt kiều sinh sống tại Vương quốc Anh hơn 30 năm đã quyết định trở về Việt Nam điều trị sau thời gian dài xuất hiện tình trạng yếu liệt tăng dần, đi lại mất vững, giảm khả năng cầm nắm và rối loạn cảm giác tứ chi. Dù đã thăm khám tại nhiều cơ sở y tế ở Anh và Singapore, bệnh vẫn tiến triển nặng trong suốt 7 tháng gần đây, đe dọa trực tiếp đến khả năng vận động và sinh hoạt. Tại Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức, kết quả chụp cộng hưởng từ cho thấy người bệnh bị hẹp ống sống cổ đa tầng từ C4 đến C6 do thoái hóa đốt sống và đĩa đệm, gây chèn ép tủy cổ nghiêm trọng. Đáng chú ý, vị trí hẹp nhất của ống sống chỉ còn 3 đến 4 mm. Với mức độ chèn ép này, nguy cơ liệt tứ chi có thể xảy ra nếu không được can thiệp kịp thời. PGS-TS.Đinh Ngọc Sơn, Trưởng Khoa Phẫu thuật Cột sống cho biết, đây là tổn thương phức tạp, nguy cơ phù tủy trong mổ cao nên ê kíp đã lựa chọn phương pháp cắt thân đốt sống cổ, ghép xương và cố định cột sống theo kỹ thuật ACCF. Ca mổ được thực hiện dưới kính hiển vi phẫu thuật giúp phóng đại rõ cấu trúc thần kinh và mạch máu, cho phép thao tác chính xác trong không gian hẹp. Đồng thời, hệ thống theo dõi thần kinh trong mổ được sử dụng để giám sát liên tục dẫn truyền thần kinh, kịp thời cảnh báo nguy cơ tổn thương tủy. Sự phối hợp đồng bộ giữa vi phẫu và công nghệ theo dõi thần kinh hiện đại giúp tối ưu an toàn trong suốt quá trình phẫu thuật. Ngay sau mổ, người bệnh tỉnh táo, có thể ngồi dậy sớm. Các triệu chứng yếu liệt và mất thăng bằng cải thiện rõ rệt. Người bệnh tiếp tục được theo dõi và tham gia chương trình phục hồi chức năng nhằm sớm trở lại sinh hoạt và công việc thường ngày. Hẹp ống sống cổ là bệnh lý thường gặp ở người lớn tuổi do quá trình thoái hóa, nhưng khi tiến