¿ Qué es hemofilia , enfermedad por la que murió Kevin Acosta y por la que Petro culpó a su mamá ?

semana.com · Feb 18, 2026 · Collected from GDELT

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La muerte de Kevin Acosta, el menor de siete años con hemofilia severa, ha desatado una tormenta en Colombia que ha expuesto las grietas que persisten en el sistema de salud pública en el país. Su fallecimiento se desencadenó luego de una caída en bicicleta que lo llevó a ser hospitalizado. Sin embargo, el tratamiento en el centro de salud al que fue remitido inicialmente por su madre no fue eficiente y fue trasladado a Bogotá, donde falleció. Como paciente hemofílico Kevin debía recibir su medicamento profiláctico, Emicizumab, cada 28 días. De acuerdo con su madre, Catherine Pico, su hijo no recibía este medicamento desde el 12 de diciembre de 2025 debido, presuntamente, a fallas en la asignación de IPS por parte de la Nueva EPS, intervenida por el Gobierno desde hace 20 meses.Kevin Arley, niño de 7 años, murió por supuesta negligencia de EPS y su mamá denuncia que se demoraron en entregarle el cuerpoComunidad médica en Colombia se pronuncia tras la muerte de Kevin Acosta, el paciente hemofílico de 7 años que no recibió a tiempo sus medicamentos, “el gobierno lo abandonó” Foto: Noticias Caracol / X @pacientescoLas respuestas ante el trágico caso se han avidado luego de que el presidente Gustavo Petro y el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, apuntaran hacia las actividades físicas que llevaron a Kevin a accidentarse. El presidente aseguró durante el concejo de ministros del lunes, 16 de febrero, que el fallecimiento de Kevin Arley Acosta tuvo que haber sido prevenido por la familia y habló sobre la falta de educación de la madre del menor. “Las mamás no nacen aprendidas, menos en niveles educativos deficitarios”, aseguró.Revelan que tres familiares de Kevin Acosta también tienen hemofilia y están sin medicamento; uno está hospitalizadoSin embargo, según Sergio Robledo Riaga, presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos y Otras Deficiencias Sanguíneas, experto consultado por SEMANA, esta versión ignora la realidad de la enfermedad y el rol crucial del tratamiento oportuno, que en el caso de Kevin era un fármaco especial llamado Emicizumab, inyectable mensualmente para estabilizar su coagulación.​“Hay ciclistas que han corrido el Tour de Francia con hemofilia, no se laven las manos”: madre de Kevin Arley Acosta responde a Petro y Guillermo Alfonso JaramilloLa hemofilia puede causar hemorragias espontáneas o después de una cirugía. De no ser tratada adecuadamente, podría ser mortal. Foto: 123 RF / El País¿Qué es la hemofilia?Sergio Robledo Riaga explica con claridad qué es la hemofilia: un trastorno genético de la coagulación sanguínea donde falta una proteína esencial que acelera hasta 10.000 veces la formación de coágulos. “Si una persona sana se corta con un papel, aprieta el dedo y deja de sangrar; en el paciente hemofílico, esto no pasa, puede seguir sangrando y sangrando”, detalla. Los sangrados más comunes ocurren en articulaciones por movimientos cotidianos o, en accidentes como el de Kevin al montar bicicleta, que derivan en hemorragias cerebrales letales. Puede haber “otros 50 casos como Kevin” Acosta en Colombia: esta es la dura advertenciaEl experto también explica que este trastorno genético está ligado al cromosoma X y afecta principalmente a varones, aunque mujeres portadoras muestran síntomas menores. Gracias al tratamiento profiláctico disponible en Colombia desde 1994, los hemofílicos severos llevan vidas plenas como profesionales o deportistas; en contraste, en países africanos sin acceso, la esperanza de vida no supera los 12 años.​Candidatos presidenciales señalan al Gobierno por la muerte de Kevin Arley Acosta: “Miserable”Presidente de la Liga Colombiana de Hemofílicos se pronuncia sobre el caso de Kevin Acosta. Foto: Facebook Sergio Robledo Riaga / Noticias CaracolEl presidente de la Liga profundiza en las diferencias a la hora de clasificarlo: “En la hemofilia hay dos proteínas que tienen ese nombre, una que es factor 8 y otra que es factor 9, y estas lo que hacen es que ayudan a acelerar la coagulación” explica. El experto continúa asegurando “una persona sana, a la que le hacen un estudio, tiene el factor 8, entre el 50 % y el 150 % de coagulación. Pero la clasificación que se da en el paciente severo es que tiene menos del 1 %; eso significa que puede caminar y sangrar con el simple hecho de mover el pie". Explica también que “después siguen entre el 1 % y el 5 %, que son moderados, pacientes que jugando fútbol o corriendo se pueden lesionar y pueden sangrar. Y están los leves, que tienen más del 5 % y hasta el 50 %, que literalmente van a sangrar solo en accidentes, traumas severos o cirugías”, señala Robledo Riaga. Muerte de Kevin Acosta, niño de 7 años que no recibió sus medicamentos: “El Gobierno lo abandonó”, dice la comunidad médicaSobre la importancia de los medicamentos en estos pacientes el presidente de la Liga asegura que “los tratamientos que se dan son para tratar de convertir a los pacientes hemofílicos severos en hemofílicos moderados o moderados a leves a través de la profilaxis, es decir, de aplicarles una cantidad de estas proteínas para que suban el nivel y sangren menos". Hace un siglo la enfermedad dejaba a las personas prácticamente inválidas. Foto: SEMANARobledo destaca que Colombia cubre estos fármacos en el Plan de Beneficios desde 2015, con protocolos alineados a la Federación Mundial de Hemofilia y lineamientos reforzados en noviembre de 2025 con el Ministerio de Salud. Además señala que de unos 11.000 pacientes con trastornos huérfanos de coagulación, 4.500 son hemofílicos, y 1.500 severos reciben profilaxis casi al 100%, un logro regional único. Pero advierte: “El problema es que una EPS, específicamente la Nueva EPS, no renovó contratos para dar la continuidad”, lo que pone en riesgo hasta 50 casos como el de Kevin, incluyendo tres primos suyos sin tratamientos.Sobre las restricciones a los pacientes con profilaxis el experto asegura que son mínimas, enfatiza Robledo Riaga. Se recomiendan cascos para bicicletas, protecciones en actividades y ejercicios como natación o caminatas, ya que “los músculos fuertes protegen las articulaciones” de sangrados.Incluso afirma que es vital la realización de ejercicio entre los pacientes, “parte del tratamiento preventivo es el medicamento, pero indispensable es hacer ejercicio”, insiste, refutando las declaraciones del ministro Guillermo Jaramillo.