Fin de vie - Le sujet du moment

agoravox.fr · Feb 27, 2026 · Collected from GDELT

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La première revendication est une revendication de liberté Si le suicide est légale depuis Napoléon, le suicide est un acte très difficile à réaliser sans un traumatisme tant pour l’individu que pour ceux qui l’entourent. En fin de vie, que l’on soit jeune ou vieux, cette liberté devient de plus en plus difficile à réaliser, notamment lors de la perte progressive ou soudaine d’autonomie. La liberté est un principe fondamental de notre société Française. Mais la liberté, on l’oublie souvent, est accompagnée d’une obligation de responsabilité. Ceci plus particulièrement en démocratie où la liberté doit s’arrêter là où elle interfère avec la liberté de l’autre. Depuis l’avènement de l’organisation sociale, mais exponentiellement depuis l’avènement de la radio, puis de la télévision et enfin des réseaux sociaux, on cherche à infantiliser et déresponsabiliser l’individu en lui offrant des gratifications immédiates afin de mieux le contrôler. Le droit de décider de sa fin de vie s’inscrit dans ce contexte. Donner la liberté à chacun de décider du moment de sa mort requiert que l’individu s’approprie non seulement la décision mais aussi la responsabilité de l’acte. La société est composée d’individus de multiples confessions, de multiples positionnement dans la vie et d’individus qui sont dans des étapes de vie très différents. Ce droit doit donc répondre à un éventail très large de situations. Ce droit que l’on réclame publiquement depuis la fondation de l’ADMD, les français le demandent dans des sondages indépendants depuis 1990 à plus de 90 %. Etonnamment, même les personnes de confessions (chrétiens, musulmans, juifs, etc) sont tous, plus que majoritairement, pour une législation qui offre à chacun ce droit. Une législation adaptée est donc une législation qui doit ouvrir des droits adaptés à chacun tout en s’assurant que notre société protège les individus d’une part d’influences externes et d’autre part de situations temporaires qui jalonnent nos parcours de vie en présentant des obstacles et ce qui semble des impasses dont l’expérience de vie démontre une temporalité éphémère. Alors il faut se poser plusieurs questions : - ce droit a-t-il existé antérieurement ? La réponse est oui, car depuis l’histoire écrite dans nos civilisations et dans des civilisations antérieures telles que celles des Indiens d’Amérique, il était admis qu’une personne « en fin de vie », telle qu’elle l’estimait elle-même, pouvait se donner la mort soit par des poisons, soit par une auto mutilation (telle qu’exercée au Japon avec le harakiri), soit par un départ (exemple des Cheyennes sur le haut d’une montagne pour mourir de froid) Depuis la nuit des temps le soignant a pour mission non seulement de guérir, mais aussi celle d’accompagner humainement l’individu jusqu’à la mort. Il suffit par exemple de regarder les tableaux du 17ième et 18ième siècle pour voir le mort entouré des médecins à son chevet. - pourquoi ce droit n’est pas acquis ? Ici il y a multitudes de réponses. Celle qui nous semble primer c’est que la mort fait peur. Très peu de gens se confrontent à la mort et depuis 50 ans on efface de plus en plus la mort en l’éloignant des vivants. Les pleureuses dans le temps, les draps funéraires sur les immeubles lors d’un décès, et tous les rituels et l’acceptation sociale des périodes de deuils ont maintenant quasiment disparue. Il y a la volonté des religions à vouloir maitriser la mort en transformant cette étape de la vie en période de repentance et d’accession à une promesse de « vie éternelle ». Une façon ancestrale d’imposer leur contrôle sur les populations. Sous prétexte de proposer aux personnes une manière d’échapper à la mort via la « vie éternelle », donc de les rassurer face à cette échéance. Il y a l’intérêt. Aujourd’hui la « fin de vie » représente une manne financière très importante. On dépense environs 3102 euros par an pour soigner un individu en France. La dépense pour soigner une personne dans 6 derniers mois de sa vie représente environs 2/3 ou plus de l’argent total dépensé sur l’ensemble de la vie d’une personne. L’observatoire de la fin de vie, instance dissoute, avait tenté d’avoir des chiffres exacts de ces montants (voir leur rapport 2018). Malgré leur demande, la sécurité sociale avait été incapable de fournir ces chiffres. Ils s’étaient alors appuyées sur les chiffres des USA, qui eux estiment que c’est plus de 80 % du total des dépenses de soins pour estimer qu’en France cela devait se situer dans les plus de 60 %. Ici on parle de plus de 12,5 milliards par an dépensés pour les 6 derniers mois de vie par les institutions, les pharmaceutiques, les médecins et personnels médicaux. Les médecins eux mêmes dans une étude conduite sur plusieurs années estiment que plus de 50 % des actes médicaux en fin de vie ne servent strictement à rien. Mais l’intérêt des lobbys financiers et sociétaux et des politiques ici se rejoignent car ils sont interdépendants. Finalement il y a le pouvoir. Le médecin, du à une prise de conscience sociale depuis au moins le début du 21ième siècle, perd progressivement son pouvoir sur ses patients. Ils nous disent que maintenant le patient qui entre dans leur cabinet, en utilisant l’internet, dispose d’un volume conséquent d’information qui lui permet de discuter avec le médecin sinon à égalité, au moins en connaissance ou supposées connaissances du sujet. Intervenant moi-même régulièrement dans des contextes hospitaliers comme personne de confiance de patient en fin de vie, je vois le chantage et l’intimidation pratiqué par les médecins, souvent des spécialistes, pour garder le patient à l’hôpital alors qu’il est à quelques jours de sa mort et ne souhaite qu’une chose, c’est mourir chez lui entouré des siens. La législation du Droit de Mourir dans la Dignité doit ainsi adresser la peur de mourir, les dictats religieux, contrer les intérêts financiers, et la tradition du pouvoir médical tout en garantissant la protection sociale des individus. Acceptons que ce droit doit exister, alors qu’elle forme doit-il prendre ? Observons dès à présent l’évolution de la société depuis nos premières revendications officielles de ce droit dès 1980. Initialement on nous accusait de promouvoir la « solution finale » et on nous considérait des meurtriers. Puis avec la loi sur la souffrance 20 ans plus tard et la loi qui mettait l’individu au centre du processus de décision, les soignants et les lobbys on commencé à évoluer. L’individu n’est toujours pas au centre des décisions sauf s’il connaît la loi, peut la revendiquer devant le pouvoir médical et uniquement dans le contexte de « refus de soins ». Finalement 25 ans plus tard on arrive à la première loi « Léonetti » qui fait avancer deux grands principes : Les directives anticipées (non contraignantes) et la dénomination d’une « personne de confiance » (consultative). Cependant le médecin garde le contrôle total des décisions et la sédation est proposée comme étape vers la fin de vie (en réanimant régulièrement pour s’assurer que l’on ne « tue pas »). En 2016 ayant pris conscience que la loi de 2005 ne répondait toujours pas aux réalités du terrain la loi Léonetti-Clayes tente de rendre contraignante la loi précédente sur trois aspects, l’écoute du patient, la sédation terminale continue (sans réveil) et la représentation de la personne de confiance. Malgré cette petite avancée, la loi n’est pas contraignante, n’est pas régulièrement appliquée et est très mal connue à la fois du publique et de la profession médicale. Les soins palliatifs En parallèle, les pouvoirs médicaux et religieux font la promotion des soins palliatifs. En créant un contexte de soins palliatifs ils développent toute une nouvelle industrie lucrative tout en séparant l’accompagnement de fin de vie du parcours continu des soins. La profession médicale qui jusqu’à récemment ne formait même pas les jeunes médecins à la médecine de « fin de vie » et très peu aux spécifications de la médecine gériatrique, a fait la promotion des soins palliatifs comme LA SOLUTION pour accompagner l’individu à la mort. Si nous soutenons fermement le principe de soins palliatifs, qui pour nous est une étape utile de soins dans les soins vers la fin de vie, il faut être conscient que cela ne répond pas à plusieurs problèmes qu’il faut adresser : Certaines personnes ne veulent pas rentrer dans un système de soins pour évoluer vers une dégradation progressive jusqu’à la mort. Ils veulent se faire soigner à domicile jusqu’au jour où ils décideront que leur dégradation atteint la limite de leur vision personnelle de ce qu’est la qualité de la vie et souhaite en finir entourés ou seul selon leur éthique de vie. Ces soins palliatifs, si très utiles jusqu’à un certain point, ne permettent pas de soulager certaines souffrances ou conditions où même la médecine se considère en échec. Les partisans des soins palliatifs prônent alors la sédation, mais souvent refusaient la sédation terminale. Voir se protègent d’agir par la clause de conscience. Beaucoup de personnes que nous avons accompagnées nous disent vouloir une mort rapide et sans douleur dans ces situations. Les proches nous disent qu’ils ont vécu le pire moment de leur existence en attendant que leur parent ou enfant ou ami finalement meure ... souvent plusieurs jours plus tard. Les soins palliatifs peuvent convenir à des personnes, mais ce n’est pas une réponse à la fin de vie, c’est uniquement une étape de soins, qui peut, à la demande du patient, être prolongée jusqu’à la mort. En considérant que c’est une étape de soins, elle serait plus disponible incorporée dans tous les services en terme de pratique dans la continuité des traitements et non pas en milieu dédié qui condamne les patients et leurs proches à des mouroirs (aussi humains soient-ils). La pratique des soins palliatifs à domicile (HAD) est la pratique qui se révèle comme la plus adaptée, sauf si la personne n’a aucun ou trop peux d’entourage. La mort doit entrer dans la vision des soigna