Мама ребенка с редкой болезнью борется за незарегистрированный препарат для сына - 2 марта 2026

161.ru · Mar 2, 2026 · Collected from GDELT

Full Article

90% потребностей сына Ольга Юрьевна закрывает своими силамиИсточник: Ольга Шелест / Vk.comОльга Шелест — известная в Самаре личность. Она возглавляет благотворительный фонд «ЕВИТА», который помогает семьям с паллиативными и тяжелобольными детьми, ищет родителей для детей-сирот. Сама Ольга Юрьевна растит особенного ребенка. У ее сына Юры диагностирована болезнь Канавана. Это редкое наследственное заболевание, разрушающее нервную систему, задерживающее психомоторное развитие и снижающее мышечный тонус.С самого детства Юре прописан препарат, который спасает его от мучений. Но он не зарегистрирован в России. И в нынешней международной обстановке, когда лично приобрести лекарство за рубежом почти невозможно, чиновники не могут помочь матери с сыном. В этом материале наши коллеги из 63.RU рассказывают о борьбе Ольги Шелест с системой за своего ребенка и за всех, кто столкнулся с такой же проблемой.Источник: Алексей Ногинский / 63.RU«Была вероятность 25%, что гены сойдутся»Диагноз маленькому Юре поставили в возрасте 9 месяцев в Израиле. Как говорит мама, для развития болезни Канавана оба родителя должны быть носителями гена. И была вероятность 25%, что эти гены сойдутся.— Никто не виноват, что он таким родился: ни врачи, ни я. На перинатальном скрининге эта патология не выявляется. Так сложились звёзды, — рассказывает Ольга Юрьевна.С тех пор прошло больше 11 лет, жизнь матери круто изменилась. Теперь Ольга Шелест помогает не только своему ребенку, но и многим другим. Сам Юра живет, окруженный материнской заботой. У него стоит гастростома, это трубочка в животе. Он не глотает, а сразу получает пищу напрямую в желудок. Понятно, что это не обычная еда, а лечебное питание.— Он уже вырос «кабанеро», конечно. У него вообще много очень подпольных кличек. Я даже сейчас их все не вспомню, — смеется мама Юры.Сейчас Юре 12 летИсточник: Ольга Шелест / Vk.comОдним из осложнений болезни оказались дистонические атаки, когда мышцы сводит будто судорогой. Приступы сопровождаются сильной болью. Для купирования дистонических атак Юре еще в младенчестве назначили препарат «Ривотрил» в каплях. Действующее вещество лекарства — клоназепам.Нюанс в том, что «Ривотрил» не зарегистрирован в России, у нас его не производят и не завозят из-за рубежа. Кроме того, клоназепам — это сильнодействующее вещество, которое подлежит жесткому контролю со стороны государства, как наркотический препарат.— В Израиле мы купили два флакона препарата и уехали с ним в Россию. На тот момент мой ребенок был малипусечка, ему было прописано всего две капельки в сутки. Двух флакончиков нам хватило на полгода, — вспоминает Ольга Шелест.Когда препарат стал заканчиваться, Ольга Юрьевна начала заказывать его своим знакомым, которые ездили в Израиль на лечение. В 2014 году это было легко организовать. Люди шли к доктору с копиями медицинских документов Юры, доктор пробивал их по базе, выписывал рецепт, всё было легально и прозрачно.Первые проблемы начались, конечно же, в пандемию COVID-19, когда границы закрылись и люди просто перестали летать в другие страны. На тот момент Юра уже подрос, дозировку «Ривотрила» увеличили. У семьи уходил один флакон в месяц:— У меня осталось лекарства ребенку буквально на два месяца. Я подняла, конечно, всевозможные свои связи. Кто-то летел в Германию, привезли мне из Германии сколько-то флакончиков. Кто-то летел в Испанию, привезли из Испании. Кто-то летел в Италию, привезли из Италии. Это были совершенно редкие люди, понятно, с высоким статусом, которые мне помогли на тот период. И как-то у меня запас опять лекарства был.«Ночью случился часовой эпилептический приступ»В 2022 году ситуация стала еще сложнее. Теперь проблемы появились не только с доступом за границу. Иностранные аптеки стали отказывать россиянам. Ольге Шелест пришлось заново проходить процедуру оформления документов в России. По ее собственным словам, она прошла квест:— Я поругалась с главным внештатным неврологом Самарской области, которая говорила: «Я такого препарата не знаю, я вашего ребенка не видела, я ему ничего вписывать не буду». Да, она имеет право это говорить, но мне удалось всё-таки получить от нее заключение.Помогла и поликлиника, к которой прикреплен Юра. Врачи подготовили решение комиссии, что по жизненным показаниям ребенок нуждается в продолжении терапии. Но «Ривотрил» в России не достать. Единственный вариант, который смогли предложить медики, — перевести Юру на отечественные аналоги с клоназепамом.Ольге Юрьевне выписали рецепт, лекарство поделили на дозировки, чтобы переводить Юру с «Ривотрила» постепенно. И буквально на четвертый день, когда мальчику не ввели даже половину дозировки, он покрылся сыпью и опух:— У меня неговорящий ребенок. Он не может сказать, как он себя чувствует, но я, конечно, его состояние вижу. Он стал полусонный. Было такое ощущение, что у него головная боль. И увеличилось слюноотделение. Потому что это препарат общего действия, он расслабляет всю нервную систему.Диагноз Юре поставили в 9 месяцевИсточник: Ольга Шелест / Vk.comДело осложнялось тем, что Юра не глотает. Соответственно, он стал захлебываться слюной. А это было чревато микроаспирацией (попадание небольших объемов содержимого ротоглотки в нижние дыхательные пути). В случае Юры дальше последовали бы реанимация, трубка в горле… Этот негативный побочный эффект врачи зафиксировали и отправили уведомление в Росздравнадзор.Следующим вариантом было перейти на лекарство «Клобазам». У него другое действующее вещество, но оно тоже помогает детям при сильных дистонических атаках. Чтобы замена лекарства происходила под четким наблюдением медиков, мама с сыном госпитализировались в паллиативное отделение больницы Середавина.— И через пять дней, когда мы даже одну четвертую «Клобазама» не ввели, у моего ребенка ночью случился часовой эпилептический приступ. У нас вообще не было приступов до этого, они были полностью купированы. Стало понятно, что ни один, ни другой препарат моему ребенку не подходит, — рассказывает Ольга Шелест.Юру направили в Москву. По запросу больницы Середавина научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени Вельтищева собрал консилиум, на котором вынесли официальное заключение: препарат «Ривотрил» не может быть заменен ни на какие отечественные аналоги в связи с нежелательной реакцией, и по жизненным показаниям ребенок нуждается в обеспечении именно «Ривотрилом».Ольга Юрьевна обратилась в самарский Минздрав за помощью в получении препарата. Однако в ведомстве не смогли помочь: нет правового механизма ввоза в Россию незарегистрированного сильнодействующего лекарства.Тогда Ольга Шелест впервые обратилась в прокуратуру. Однако надзорное ведомство инициировало проверку… в районной поликлинике, к которой у матери претензий нет.— Педиатр и заведующая всегда в любых вопросах идут навстречу, но закупка этого препарата вне их компетенции. Этими вопросами занимается Минздрав. Конечно, жалоба в прокуратуру принесла переживания и мне самой — никто не любит прокурорских проверок, пришлось выслушать много неприятного от поликлиники. Но выбора у меня нет. Ссориться я ни с кем не хочу, просто хочу, чтобы в России дети получали препараты, не нарушая закон.Юра празднует день рожденияИсточник: Ольга Шелест / Vk.com«Либо мы нарушаем закон, либо пытаемся сказать государству, что здесь есть черная дыра»Следующим этапом стала жалоба в региональный Росздравнадзор, который выполняет функции надзорного органа над Минздравом. Однако и их ответ мать не удовлетворил: ей предложили отвезти Юру в другой федеральный медцентр, чтобы там подобрали другую терапию:— Непонятно, почему они не доверяют клинике Вельтищева, где работают одни из самых лучших врачей и ведут сложные случаи.Мне не нужны эксперименты над ребенком. Два предыдущих привели к тому, что у него минимум раз в месяц случается эпи-приступ.Ольга Шелестмама Юры, директор фонда «ЕВИТА»Кроме того, поездка в другой город для Ольги Шелест и Юры — задача очень тяжелая. Во-первых, у мальчика диагностирована гидроцефалия и перелеты на самолетах при таком диагнозе — большой риск.— Во-вторых, у меня ребенок практически с меня ростом. Я его даже поднять не могу, чтобы куда-то с ним из подъезда выйти. У нас нет доступной среды. Так что мой устный ответ Росздравнадзору был такой: если вы мне организуете перевозку санавиацией, то в принципе я не возражаю.Не отчаиваясь, Ольга написала жалобу в Генпрокуратуру. Но не с целью наказать кого-то, а чтобы Генпрокуратура провела проверку, выяснила, что механизмов ввоза нужного лекарства нет, и вышла с законодательной инициативой, чтобы убрать этот пробел.Тем более что Юра — не единственный, кто страдает из-за бюрократических пробелов. В Самарской области ему одному нужен «Ривотрил», но, по информации Ольги Шелест, еще нескольким детям в регионе жизненно необходимы другие незарегистрированные препараты — «Фризиум» и «Осполот».— Да, таких детей мало, но они есть. И какой у нас выбор? Либо мы нарушаем закон и ищем разные способы ввезти препарат, чтобы наши дети не бились в судорогах, не оказывались в реанимации и в итоге не умирали. Либо мы пытаемся сказать государству, что здесь есть черная дыра, давайте ее заштопаем. Нас не так много. Помогите нашим детям жить, — обращается к властям Ольга Шелест.Генеральная прокуратура спустила жалобу в областную, а та — в районную, которая выдала самарскому Минздраву представление по факту ненадлежащей организации медицинского обслуживания несовершеннолетнего. Однако ведомство снова ответило, что правового механизма купить «Ривотрил» нет.— При этом Минздрав заставил поликлинику провести телемедицинскую консультацию с федеральным центром, чтобы те рекомендовали смену препарата. Мало того, что ТМК не может быть проведена без согласия законного представителя, а согласие у меня никто не брал, так еще и диагноз ребенка написали неправильный: просто ДЦП. А у него нейродегенеративное заболевание. И конечно, доктор в Москве, не видя моего ребенка, дал рекомендацию снова подбирать какие-то препараты, с чем я в корне не согласна, — говорит мама Юры.Ольга Юрьевна предло